Żeby umarło przede mną:

opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Autor:
Jacek Hołub
Wydawcy:
Stowarzyszenie Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Larix (2019)
Wydawnictwo Czarne (2018)
Legimi (2018)
Wydane w seriach:
Reportaż
Reportaż (Czarne)
Czytak Larix
Czytak Larix 21950-21967
ISBN:
978-83-8049-715-3, 978-83-8049-740-5
Autotagi:
druk
książki
literatura faktu, eseje, publicystyka
sprawozdania
Więcej informacji...
4.7 (6 głosów)

„W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.

Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.

Ta książka to opowieści pięciu kobiet. Spisywałem je przez rok. Z pewnością by nie powstała, gdyby nie moje osobiste doświadczenie”.

Jacek Hołub

„Pięć matek. Pięć przejmujących opowieści. O tym, że ojciec może, a matka musi. Że można być skazaną na dożywocie, choć nie udowodniono winy. O tym, że czasem trzeba żyć tak, jakby na nas usiadł niedźwiedź, jakby nad każdym dniem wisiał cień, jakby się chodziło po zaminowanej ziemi. O pogoni za pieniędzmi. O zależności, bezsilności, samotności. O okrucieństwie lekarzy, którzy nie potrafią rozmawiać. O heroicznej miłości i bezwarunkowym oddaniu. Co możemy zrobić dla matki, która pragnie, by jej dziecko umarło przed nią? Nie odwracać wzroku. Przynamniej tyle.” Justyna Dąbrowska

Więcej...
Wypożycz w krakowskiej bibliotece
Dostęp online
Brak zasobów elektronicznych
dla wybranego dzieła.
Dodaj link
Recenzje
  • Ile waży pomoc? • Tak, to nie jest omyłkowe pytanie. To jest pytanie, jakie pojawiło się w moim umyśle po przeczytaniu ni-to-opowieści, ni-to-relacji z życia pięciu matek niepełnosprawnych dzieci. Te rozmowy czyta się bowiem, jak dobre opowiadania z nader skrzętnie uknutą fabułą, przemyślanymi wątkami i bohaterami jednocześnie. Bo jest wstęp, rozwinięcie, jest ono - czyli dziecko i ona, czyli matka i jest historia z nimi w roli głównej, ale żadna z nich, ŻADNA, nie ma zakończenia. Nie ma kropki na końcu zdania, bo te historie nadal trwają i tak naprawdę to nawet sami lekarze nie znają możliwych wariantów ich końca. • Śmierć? Pewnie tak, ale kogo? Obolałej matki ze zniszczonym kręgosłupem, czy dożywotnio chorego dziecka? • Kto kogo pierwszy pochowa? • Kto komu pierwszy kupi trumnę? • Kto kogo odprowadzi na cmentarz? • Nikt nie zna zakończenia. • W książce poznajemy pięć kobiet, matek niep­ełno­spra­wnyc­h dzieci. Choć czasem to nie są już dzieci, a pełnoletni dorośli, których mentalność lub sprawność utknęła w piątym roku życia. Umysł wyhamował, ciało urosło, a choroba się zadomowiła. Z różnych przyczyn. Przez niedbalstwo lekarzy, przez ukryte dotąd geny i ich niespodziewane mutacje lub przez niew­ytłu­macz­alne­ połączenie czegoś z czymś. Ot, taki niezwykły przypadek, żart niemalże, psikus od życia, bo w rodzinie nikt nie chorował. Nikt nigdy. I nagle jest, niespodzianka. A absurd polega na tym, że niespodzianki mają wywoływać łzy wzruszenia, nie smutku i bólu. • Każdej z tych kobiet po porodzie zostało odebrane matczyne szczęście. • Dziecko? Tak, kochane, prze-kochane, jedyne najukochańsze, ale... Niezdrowe. Niesprawne. W pełni niesamodzielne. I zaskakuje fakt, że tylko jedna, TYLKO jedna z matek zadaje sobie pytanie "dlaczego". "Dlaczego ja?, Co złego zrobiłam? Dlaczego nie ktoś inny? Dlaczego akurat moje dziecko?" Tylko jedna kobieta żyje z takim piętnem samooskarżania. • Dni wypełnione od ciemnego poranka po ciemną noc. Bo cewnik, bo mycie, bo karmienie, bo opróżnianie, bo masaże zapobiegające odleżynom, bo picie, bo krzyki... Ktoś powie, że dziecko niepełnosprawne to dziecko egoistyczne, to samolub stawiający siebie w centrum, skupiający uwagę wszystkich, że to potwór zagarniający całą przestrzeń. Że to absorbujący sobą twór, który nie daje nikomu odpocząć. Lecz to postrzeganie pobocznych widzów. Dlatego pocieszają, że będzie dobrze, że wszystko się ułoży, a potem uciekają do swojego zdrowego domu. • Paweł to dwudziestopięciolatek, ale nigdy nie wiadomo czy aby nie ściągnie spodni. Justynka to dziecko, które w jednej chwili wrzeszczy i okłada się pięściami. Kacper uczy się chodzić na nogach usztywnionych szynami. Jagódka, sama niepełnosprawna, ma mamę z jedną ręką. Hania zaś nie pojedzie na żadną wycieczkę klasową, bo nosi w sobie bombę z zapalnikiem - groźny płyn w rdzeniu kręgowym. To tylko pięć przypadków, pięć matek z dziećmi, a ile takich jest w ogóle? Ile matek tkwi w zamkniętych czterech ścianach bólu na zasiłkach i świadczeniach z dzieckiem wymagającym stałej opieki? To harówka na wszystkie etaty, z których się nie schodzi jak po dyżurze na oddziale szpitalnym. To harówka wyceniania na 1477 złotych plus ewentualna premia. A to 500+, a to MOPS rzuci jakimś świadczeniem bo stos dokumentów jednak faktycznie potwierdza trudną sytuację materialną petenta. Góry papierów, zapisanych stron, podań i wniosków i tylko czasem zdarza się "pozytywne rozpatrzenie". • To ile waży pomoc? • 1 kg nakrętek to 80 groszy. Musisz oddać co najmniej pół tony, żeby jakaś firma chciała je skupić. Tanio? Pytanie, na jakie nigdy nie znajdziesz odpowiedzi.
  • Cudowny zestaw historii prostych kobiet, które wcielając się w rolę matki są zobowiązane do włożenia stroju superbohaterki i rozpoczynają walkę z systemem, lekarzami, chorobą, instytucjami, rodziną oraz samą sobą. Przyjemnie się pyta. Liczę, że kiedyś wyjdzie kontynuacja z kolejnym zestawem historii.
  • Wspaniała książka pokazująca realne problemy rodzin z dziećmi niep­ełno­spra­wnym­i, z których wiele osób nie zdaje sobie sprawy.
  • Reportaż o codziennych zmaganiach rodziców dzieci niep­ełno­spra­wnyc­h. Ale nie tylko o zmaganiach - też o miłości, radości, zwątpieniu. We mnie jednak wzbudziła ta książka złość - złość na prawodawstwo, bezradność, brak empatii, niechciejstwa... państwa, urzędników, lekarzy.
Dyskusje

Brak wątków

Przejdź do forum
Nikt jeszcze nie obserwuje nowych recenzji tego dzieła.
Opis
Inne tytuły:21959 Opowieści matek niepełnosprawnych
Autor:Jacek Hołub
Opracowanie graficzne okładki:Agnieszka Pasierska
Lektorzy:Joanna Derengowska Agata Darnowska
Wydawcy:Stowarzyszenie Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Larix (2019) Wydawnictwo Czarne (2018) Legimi (2018)
Serie wydawnicze:Reportaż Reportaż (Czarne) Czytak Larix Czytak Larix 21950-21967
ISBN:978-83-8049-715-3 978-83-8049-740-5
Autotagi:audiobooki beletrystyka biografie CD czytak dokumenty elektroniczne druk DVD e-booki elementy biograficzne epika książki literatura literatura faktu, eseje, publicystyka literatura piękna literatura stosowana MP3 nagrania proza reportaże rodzina sprawozdania zasoby elektroniczne
Powyżej zostały przedstawione dane zebrane automatycznie z treści 166 rekordów bibliograficznych, pochodzących
z bibliotek lub od wydawców. Nie należy ich traktować jako opisu jednego konkretnego wydania lub przedmiotu.
Okładki
Kliknij na okładkę żeby zobaczyć powiększenie lub dodać ją na regał.
KrakowCzyta.pl to portal, którego sercem jest olbrzymi katalog biblioteczny, zawierający setki tysięcy książek zgromadzonych w krakowskich bibliotekach miejskich. To miejsce promocji wydarzeń literackich i integracji społeczności skupionej wokół działań czytelniczych. Miejsce, w którym możemy szukać, rezerwować, recenzować, polecać i oceniać książki.

To społeczność ludzi, którzy kochają czytać i dyskutować o literaturze.
📘 16 MAJA | godz. 17.00 • Filia nr 48, os. Boh. Września 26 • Spotkanie autorskie z Agnieszką Krawczyk, urodzoną w Krakowie autorką kryminałów i powieści obyczajowych. • 📘 16 MAJA | godz. 18.00 • Filia nr 21 Czytelnia Naukowa, ul. Królewska 59 • Wieczór autorski Joanny Pypłacz i promocja książki „Podziemia”. • 📘 17 maja | godz. 17.00 • Filia nr 44, ul. Spółdzielców 3 • Popołudnie z poezją E.E. Nowakowskiej i promocja tomiku poezji „Aż trudno uwierzyć. Apokryfy krakowskie.” • 📘 21 MAJA | godz. 17.00 • Filia nr 3, pl. Jana Nowaka-Jeziorańskiego 3 • Wieczór autorski Davida N. Schwartza. Amerykański autor monumentalnej biografii pt. „Enrico Fermi – ostatni człowiek, który wiedział wszystko” opowie o genialnym fizyku, który zmienił świat, w tym o kulisach powstania bomby atomowej. • 📘 23 MAJA | godz. 17.00 • Filia nr 33, ul. Zakopiańska 103 • Spotkanie autorskie z Edytą Świętek – krakowską autorką powieści społeczno-obyczajowych m.in. o Nowej Hucie, modzie i obyczajach XIX wieku. • 📘 25 MAJA | godz. 11.30 • Filia nr 3, pl. Jana Nowaka-Jeziorańskiego 3 • Spotkanie z Lechem Muchą – lekarzem medycyny i autorem książek „Chirurdzy. Opowieści prawdziwe” i „Biała Plama. Powieść sensacyjno-filozoficzna”. • 📘 28 MAJA | godz. 18.00 • Filia nr 21 Czytelnia Naukowa, ul. Królewska 59 • Spotkanie z krytykiem i historykiem literatury prof. Stanisławem Stabryłą poświęcone jego najnowszej książce „Tezeida”. • 📘 30 MAJA | godz. 17.00 • Filia nr 27, ul. Królowej Jadwigi 37b • Spotkanie z Lucyną Olejniczak – autorką książek obyczajowych dla dorosłych, m.in. znanego cyklu Kobiety z ulicy Grodzkiej, wielopokoleniowej sagi o krakowskiej rodzinie, klątwie i relacjach ludzkich. • ➡ PROGRAM BIBLIOTEKI KRAKÓW • Udział we wszystkich wydarzeniach organizowanych przez Bibliotekę Kraków jest bezpłatny.
Czy polskie baśnie i legendy mogą okazać się rywalami zagranicznych powieści fantasy dla młodzieży? Autorki Mysiej Wieży odpowiadają gromkie TAK! i przedstawiają nam słowiańską mitologię we współczesnym wydaniu. Tajemnice przeszłości będzie odkrywała para polskich jedenastolatków, raczej niechętnie spędzająca wakacje na Kujawach. • Igor po raz kolejny musi jechać z ojcem archeologiem na wykopaliska. Niestety nie te fascynujące w egzotycznych krajach, a zwykłe i nudne w okolicach Kruszwicy nad jeziorem Gopło. Spotyka tam Hankę, która mocno przeżywa wyrzucenie z drużyny piłkarskiej. Parę nastolatków więcej dzieli niż łączy. Rozmowa się nie klei, nie mają wspólnych zainteresowań. Wszystko to zmienia się, gdy w tajemniczym tunelu spotykają gadającego gryzonia. Każdy chyba słyszał o królu Popielu, którego zjadły myszy. Ale jak to tak naprawdę było z tym złym królem, czarownicami i dzielnymi wojownikami z rodu Myszków? Słowiański folklor pozwala na świetną zabawę ze znanymi nam postaciami z opowieści babć i legend. My przecież też mamy sławnego czarodzieja, nietypowych wróżbitów, a nawet przekupne Licho. Gdy nastolatkom przyjdzie stawić czoło pradawnym mocom, na ich drodze staną nie tylko magiczne istoty, ale również uciążliwe rodzeństwo, nadopiekuńczy rodzice i tabun studentów archeologii. Co może pójść nie tak? • Mysia wieża momentami bawi, czasem uczy, a na pewno daje wiele frajdy. Fantastycznie jest przeżyć przygodę z polskimi bohaterami. Przy­zwyc­zail­iśmy­ się już, że młodzież czyta zagraniczne książki. Tu jednak spotykamy godnego rywala dla Percy’ego Jacksona czy Harry’ego Pottera. Ja z niec­ierp­liwo­ścią­ czekam na kolejne tomy serii, bo przecież Dzieci Dwóch Światów jest więcej… • Joanna Pękala • Biblioteka Kraków
foo